El impacto del duelo anticipado y los cambios relacionales entre la figura del cuidador informal y el paciente de Parkinson: un estudio cualitativo

Abstract

El duelo anticipado en el contexto del cuidador informal es un fenómeno que ha cobrado creciente atención en la investigación, debido a sus significativas repercusiones tanto en la dinámica relacional entre el cuidador informal y la persona enferma, como en el ámbito personal del propio cuidador, especialmente cuando son pareja. Esto sucede con pacientes diagnosticados de la Enfermedad de Parkinson (EP), trastorno neurodegenerativo caracterizado por su afectación en el movimiento, al igual que otros síntomas no motores como la depresión, trastornos del sueño y dificultades cognitiva, los cuales acaban afectando en la autonomía del individuo enfermo. El presente estudio cualitativo tuvo como objetivo explorar los cambios relacionales entre el cuidador informal y su cónyuge, diagnosticado con EP, en las primeras etapas de la enfermedad, analizando si en este período temprano los cuidadores comienzan a experimentar el duelo anticipado y cómo el diagnóstico y la sintomatología de la EP pueden influir en la relación de pareja. Mediante entrevistas semiestructuradas a 12 cuidadores, se transcribieron y analizaron fenomenológicamente, identificando cuatro temas principales; sintomatología EP, particularidades del cuidador, cambios relacionales y duelo anticipado. En términos generales, los hallazgos reflejan un elevado número de cambios relacionales e indicios de duelo anticipado, especialmente destacando la negación y minimización del transcurso de la enfermedad. La investigación subraya la necesidad de intervenciones preventivas de apoyo para los cuidadores en fases tempranas de la EP, promoviendo una mejor comprensión de la enfermedad y adquisición de estrategias de afrontamiento que mejoren su bienestar emocional.