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dc.contributorPorta Sales, Josep
dc.contributorFernández de Sevilla i Ribosa, Alberto
dc.contributorUniversitat Internacional de Catalunya. Departament de Medicina
dc.creatorMoreno Alonso, Deborah
dc.date2018-07-20
dc.date.accessioned2019-01-24T11:47:30Z
dc.date.available2019-01-24T11:47:30Z
dc.identifierhttp://hdl.handle.net/10803/620243
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/20.500.12328/821
dc.descriptionTradicionalment les Cures Pal·liatives, es dirigien a la valoració multidisciplinar i millora de la qualitat de vida dels pacients amb càncer avançat i que habitualment no disposaven de més opcions de tractament específic, així com de el suport i acompanyament a les seves famílies (Saunders B. The terminal care support team. Nursing (Lond). 1980; 15: 657-9). Aquest model dicotòmic d'atenció està basat en la pròpia història de l'atenció pal·liativa, és a dir, els pacients que ja no disposaven d'una opció de tractament actiu, ingressaven en institucions centrades en la cura dels moribunds, sent el seu màxim exponent els 'hospices 'que es van iniciar en la dècada dels anys 60 al Regne Unit (M. Ignacia del Riu et al. Butlletí Escola de Medicina UC Pontifícia, Universitat Catòlica de Xile. 2007; 32 (1)). La decisió que un pacient no fos tributari de més tractament oncoespecífic, era relegada a factors pronòstics, tant biològics (funció hepàtica, renal, paràmetres nutricionals ...), com clínics (dispnea, anorèxia, estat funcional, impressió clínica de supervivència), significant que fins que el pacient no tingués un pronòstic de vida limitat (Ahmedzai et al. EJC. 2004; 40 (15): 2192-2200), no era considerat com a pal·liatiu, comportant això una intervenció tardana. Aquesta tardança en la implicació per part de cures pal·liatives, genera una valoració confinada al estadi de final de vida, perdent l'oportunitat de poder ajudar a aquests pacients i les seves famílies, en les fases inicials del diagnòstic i durant tota la seva evolució. Per sort, recentment, a part de la modificació de la definició de cures pal·liatives, de l'Organització Mundial de la Salut el 2002: 'L'atenció pal·liativa és un enfocament que millora la qualitat de vida d'uns pacients i familiars que s'estan enfrontant als problemes associats a una malaltia potencialment mortal, a través de la prevenció i l'alleujament del sofriment realitzant una identificació primerenca, una avaluació adequada i aplicant tractaments per al dolor i altres problemes físics, psicosocials i espirituals '(World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. Geneva: OMS; 2002), i que inclou per primera vegada els termes prevenció i identificació primerenca, s'han publicat importants articles, que destaquen la importància de la intervenció precoç basada en la detecció primerenca de necessitats en pacients amb malaltia oncològica avançada . Temel et al. (Temel JS et al. N Engl J Med. 2010; 363 (8): 733-42) publiquen que una intervenció pal·liativa precoç basada en la detecció de necessitats (qualitat de vida i estat emocional), en pacients amb neoplàsia de pulmó no cèl·lula petita metastàsic, augmentava la supervivència, millorant la qualitat de vida i l'estat emocional, respecte als quals només rebien l'atenció oncològica habitual. Per una altra banda, la evidencia d’intervenció precoç en hematología, es recent i escassa, centrant-se en pacients que han rebut trasplant de progenitors hematopoyètics, demostrant la milloria de la càrrega emocional i simptomàtica durant el trasplant i per tant una disminució en l’empitjorament de la qualitat de vida (EL-Jawahri et al. JAMA.2016; 316 (20): 2094-2103) tant sis mesos post-trasplant on milloraven l’ansietat i els símptomes d’estrés post-traumàtic (El-Jawahri A, et al. J Clin Oncol. 2017;35(32):3714-3721). El fet anterior, conjuntamente amb que en fases avançades els tumors sòlids i neoplàsies hematològiques es comportin de manera similar a nivell simptomàtic, funcional, emocional, etc., tal com aportem en el primer article d'aquesta tesi (Moreno-Alonso et al, Palliat Med. 2018; 32 (1): 79-105), ens permet aportar un model innovador d'atenció conjunta entre cures pal·liatives i hematologia, ja demostrat en neoplàsies sòlides i pel nostre coneixement el primer en mieloma múltiple (Porta-Sales J et al. J Pain Symptom Manage. 2017; 54 (5): 692-700). El model integratiu-cooperatiu que proposem, permet abordar de forma integral i precoç les necessitats del pacient afecte de mieloma múltiple i la seva família. Aquest model basat en un abordatge multidisciplinari, en col·laboració i cooperació amb l'equip d'hematologia i la resta d'equip multidisciplinari, des de l'inici del diagnòstic permet avaluar les necessitats dels pacients en tots els moments del procés de malaltia i no només limitant-nos a un fase concreta de final de vida basada en pronòstic. L'elecció del mieloma múltiple per a l'elaboració de la proposta de model, recau en la similitud simptomàtica (anèmia, distrés emocional, síndrome constitucional, etc.) amb les neoplasies no hematológiques (Palumbo A, Anderson K. N Engl J Med. 2011 Mar 17; 364 (11): 1046-1060), la alta prevalença (80%) i incidencia de dolor (100%) (Niscola P et al. Ann hematol. 2007;86(9):671–6; Tendas A. Ann Hematol 2011; 90(6):719–20) i en l'evolució (supervivència mitjana de 29 a 62 mesos) que presenta aquesta patologia similar a les neoplàsies no hematològiques (www.cancer.org, data de revisió 15 Abril 2018). Els resultats esperançadors en el nostre estudi (Porta-Sales J et al. J Pain Symptom Manage. 2017; 54 (5): 692-700), com és la millora del dolor i de la càrrega simptomàtica física i emocional, no només es basen en el benefici clínic, sinó molt especialment en la factibilitat del model integratiu-cooperatiu proposat. Això proporciona una base sòlida per continuar treballant futurs models de col·laboració no només en mieloma múltiple, sinó també en un altre tipus de neoplàsies hematològiques i situacions clíniques i terapèutiques.
dc.descriptionTradicionalmente los Cuidados Paliativos, se dirigían a la valoración multidisciplinar y mejoría de la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado y que habitualmente no disponían de más opciones de tratamiento específico, así como de el apoyo y acompañamiento a sus familias (Saunders B. The terminal care support team. Nursing (Lond). 1980; 15: 657-9). Este modelo dicotómico de atención está basado en la propia historia de la atención paliativa, es decir, los pacientes que ya no disponían de una opción de tratamiento activo, ingresaban en instituciones centradas en el cuidado de los moribundos, siendo su máximo exponente los ‘hospices’ que se iniciaron en la década de los años 60 en el Reino Unido (M. Ignacia del Río et al. Boletín Escuela de Medicina U. C. Pontificia, Universidad Católica de Chile. 2007; 32 (1)). La decisión de que un paciente no fuese tributario de más tratamiento oncoespecífico, era relegada a factores pronósticos, tanto biológicos (función hepática, renal, parámetros nutricionales…), como clínicos (disnea, anorexia, estado funcional, impresión clínica de supervivencia), significando que hasta que el paciente no tuviese un pronóstico de vida limitado (Ahmedzai et al. EJC. 2004; 40(15): 2192-2200), no era considerado como paliativo, conllevando esto una intervención tardía. Esta tardanza en la implicación por parte de cuidados paliativos, genera una valoración confinada al estadío de final de vida, perdiendo la oportunidad de poder ayudar a estos pacientes y a sus familias, en las fases iniciales del diagnóstico y durante toda su evolución. Por suerte, recientemente, a parte de la modificación de la definición de cuidados paliativos, de la Organización Mundial de la Salud en 2002: ‘La atención paliativa es un enfoque que mejora la calidad de vida de unos pacientes y familiares que se están enfrentando a los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento realizando una identificación temprana, una evaluación adecuada y aplicando tratamientos para el dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales’ (World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. Geneva: OMS; 2002), y que incluye por primera vez los términos prevención e identificación temprana, se han publicado importantes artículos, que destacan la importancia de la intervención precoz basada en la detección temprana de necesidades en pacientes con enfermedad oncológica avanzada. Temel et al. (Temel JS et al. N Engl J Med. 2010; 363(8):733-42) publican que una intervención paliativa precoz basada en la detección de necesidades (calidad de vida y estado emocional), en pacientes con neoplasia de pulmón no célula pequeña metastásico, aumentaba la supervivencia, mejorando la calidad de vida y el estado emocional, respecto a los que solo recibían la atención oncológica habitual. Por otra parte, la evidencia de intervención precoz en hematología, es reciente y escasa, centrándose en pacientes que han recibido trasplante de progenitores hematopoyético, demostrando la mejoría de la carga emocional y sintomática durante el trasplante y por tanto una disminución en el empeoramiento de la calidad de vida (El-Jawahri et al. JAMA.2016; 316 (20): 2094-2103) , así como seis meses post-trasplante donde mejoraban la ansiedad y los síntomas de estrés post- traumático (El -Jawahri A, et al. J Clin Oncol. 2.017; 35 (32): 3714 a 3721). El hecho anterior, conjuntamente con que en fases avanzadas los tumores sólidos y neoplasias hematológicas se comporten de manera similar a nivel sintomático, funcional, emocional, etc., tal como aportamos en el primer artículo de esta tesis (Moreno-Alonso et al, paliar Med. 2018; 32 (1): 79-105), nos permite aportar un modelo innovador de atención conjunta entre cuidados paliativos y hematología, ya demostrado en neoplasias sólidas y según nuestro conocimiento el primero en mieloma múltiple (Porta- Sales J et al. J Pain Symptom Manage. 2017; 54 (5): 692-700). El modelo integrativo-cooperativo que proponemos, permite abordar de forma integral y precoz las necesidades del paciente afecto de mieloma múltiple y su familia. Este modelo basado en un abordaje multidisciplinar, en colaboración y cooperación con el equipo de hematología además equipo multidisciplinar, desde el inicio del diagnóstico, permite evaluar las necesidades de los pacientes en todos los momentos del proceso de enfermedad y no sólo limitándonos a un fase concreta de final de vida basada en pronóstico. La elección del mieloma múltiple para la elaboración de la propuesta de modelo, recae en la similitud sintomática (anemia, distrés emocional, síndrome constitucional, etc.) que presenta con las neoplasias no hematológicas (Palumbo A, Anderson K. N Engl J Med. 2011 Mar 17; 364 (11): 1046-1060), la alta prevalencia (80%) y incidencia de dolor (100%) (Niscola P et al. Ann hematol. 2007; 86 (9): 671-6; Tendas A. Ann Hematol 2011 ; 90 (6): 719-20) y en su evolución (supervivencia media de 29 a 62 meses) similar a las neoplasias no hematológicas (www.cancer.org, fecha de revisión 15 Abril 2018). Los resultados esperanzadores en nuestro estudio (Porta-Sales J et al. J Pain Symptom Manage. 2017; 54 (5): 692-700), como es la mejora del dolor y de la carga sintomática física y emocional, no sólo se basan en el beneficio clínico, sino muy especialmente en la factibilidad del modelo integrativo-cooperativo propuesto. Esto proporciona una base sólida para continuar trabajando futuros modelos de colaboración no sólo en mieloma múltiple, sino también en otro tipo de neoplasias hematológicas y situaciones clínicas y terapéuticas.
dc.formatapplication/pdf
dc.format215 p.
dc.languagespa
dc.publisherUniversitat Internacional de Catalunya
dc.rightsL'accés als continguts d'aquesta tesi queda condicionat a l'acceptació de les condicions d'ús establertes per la següent llicència Creative Commons: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
dc.rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
dc.sourceTDX (Tesis Doctorals en Xarxa)
dc.subjectCuidados paliativos
dc.subjectFinal de vida
dc.subjectHematología
dc.subjectNeoplasias hematológicas
dc.subjectIntervención precoz
dc.subjectNecesidades
dc.subjectModelo de atención
dc.subjectCures pal·liatives
dc.subject616
dc.titleAtención paliativa en pacientes con neoplasias hematológicas: un nuevo modelo de atención basado en la evaluación precoz de necesidades.
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/doctoralThesis
dc.typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion


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